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鲁北地区首例受益患者!70万一针“天价特效药”进医保自付不到2万

2022-01-06 20:58:01   38186 作者:记者 葛肇敏 通讯员 张莹莹 李春青 赵菡 报道 来源:滨州日报/滨州网

70万一针的罕见病特效药,第一年要注射6针,之后需终生用药,每年注射3针。这样一笔天文数字的治疗开销,有多少家庭负担得起?如果你看过去年那段在网络上爆火的“国家医保谈判代表灵魂砍价”视频,就知道有多少人在为这些“罕见病”患者争取“生”的机会。

2022年1月1日,新版的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》开始正式落地,共计新增74种药品,精准补齐肿瘤、慢性病、罕见病、妇女儿童等用药需求。2021年12月,经历两轮9次谈判,我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的进口药——诺西那生钠注射液,从曾经70万元一针的“天价”最终降到3.3万元一针,并进入新版医保目录,为罕见病患者群体燃起新的希望。

滨医附院儿童神经内科护士长展示治疗SMA的“天价特效药”

1月5日上午10点,在滨医附院儿童神经内科,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的8岁患儿诺诺,正在进行SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射,这也是罕见病“天价特效药”降价后,鲁北地区首例受益的注射者。

脊髓性肌肉萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。该病临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,将SMA由重到轻分为4型。诺诺经滨医附院诊断,为相对较轻的3型。在接受注射后,经过一天的观察期,1月6日下午就能出院。

鲁北地区首例受益的患者、8岁女孩诺诺正在接受注射

滨医附院医疗保险处处长石斗飞告诉记者,经过基本医疗保险、大病保险等多重报销后,患者家庭的这次的自付费用约为16597元。如果有其他商业保险,报销额度还会进一步提高。16597元,看似是一笔不小的花销。但如果放在一个多月前,仅仅这一次治疗的费用,就会让大多数家庭无力承担。在获知药品降价后,滨医附院作为省级区域医疗中心,主动落实国家医保政策,为鲁北地区患儿早日享受政策待遇积极努力,医保处、医务处、药学部为药品使用提供保障,儿童神经科医护团队做好了技术准备。

“使用该特效药后,会保持患者当前的现状、避免病情继续恶化。同时配合其他治疗,争取让患者身体状况有所进步。”滨医附院儿童神经科主任朱淑霞说,“在过去半个多月的时间里,陆续有13名患者打电话预约用药了。他们说,原先根本用不起,现在能负担起了,也会尽力试一试。”

责任编辑:徐明月

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